Iniciativa popular
Lidia nos ha hecho llegar la siguiente iniciativa, a la que nos adherimos y hacemos extensiva.
El texto original, en catalán, sigue a la traducción castellana.
INICIATIVA LEGISLATIVA POPULAR PARA LA ATENCIÓN DE LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA EN CATALUÑA.
Apreciada Organización:
La Fibromialgia (FM) y el síndrome de Fatiga Crónica (SFC) son enfermedades graves que afectan muy significativamente la salud y la calidad de vida de las personas que las padecen (mayoritariamente mujeres), y que tienen un gran impacto social y económico. Puesto que ambas enfermedades están reconocidas por la OMS y que su prevalencia es suficientemente elevada (2,4-4% de FM y 0,4-0,6 de SFC), todavía hay mucho desconocimiento sobre las mismas y a menudo se han diagnosticado erróneamente y, por tato, han sido tratadas de manera inadecuada, con el consiguiente agravio añadido para las personas enfermas, como también para el conjunto de la sociedad.
El sistema público de salud debe proporcionar un buen diagnóstico diferencial y fiable, mediante Unidades Multidisciplinarias Especializadas en estas enfermedades, en el camino de racionalizar y mejorar la asistencia de las personas afectadas. La prevalencia y el impacto (personal, familiar, laboral, social…) de la FM y la SFC, como también la complejidad que presentan y la inexistencia de tratamientos resolutivos, hacen necesaria una respuesta proporcionada al alcance real de las problemáticas que estas enfermedades comportan. Por estos motivos, consideramos que desde el sistema público de salud se ha de invertir la asistencia especializada necesaria y reivindicada por parte de las personas enfermas, posibilitando así un esmerado diagnóstico diferencial, base imprescindible para un posterior tratamiento que garantice la máxima efectividad. También consideramos del todo necesarias las medidas que permitan que a las personas enfermas de FM y o/SFC se les reconozca la incapacidad laboral por la vía administrativa cuando, por la severidad de sus enfermedades, así lo aconsejen los informes emitidos por los especialistas acreditados. Y consideramos, también, que la atención especializada, ágil y proporcionada que proponemos, es la mejor herramienta para el logro de la máxima eficacia, no sólo desde la perspectiva sanitaria y social, sino también desde una perspectiva económica y de racionalización de los recursos existentes.
Para lograr estos objetivos, un grupo de ciudadanas y ciudadanos hemos puesto en marcha, ahora hace tres meses, una iniciativa legislativa popular (ILP), con la adhesión y la colaboración de 16 asociaciones de enfermos y enfermas, con objeto de trasladar al Parlamento de Catalunya una proposición de ley para regular la atención de estas complejas y emergentes enfermedades sin causa lo suficiente conocida ni tratamientos específicos.
Ya hemos recibido el apoyo de casi 100.000 ciudadanos y ciudadanas de todas partes de Catalunya, mediante su firma, hecho que permitirá que esta ILP siga su tramitación parlamentaria. Aun así, también necesitamos el apoyo de las organizaciones de nuestro país (asociaciones, federaciones, fundaciones, coordinadoras, etc.), y es por esta razón que os hacemos llegar este texto, pidiéndoos que visitéis nuestra web www.ilp-fm-sfc.info , en la cual encontraréis el texto articulado de la proposición de ley y todos los documentos que justifican esta iniciativa, y que, posteriormente, tengáis a bien -si así lo consideráis- devolvernos este mail completando los datos siguientes:
“La ORGANIZACIÓN (nombre de la entidad):
CON SEDE EN (calle y municipio):
CON El ENVÍO DE ESTE MAIL MANIFIESTA SU APOYO A LA INICIATIVA LEGISLATIVA POPULAR PARA La ATENCIÓN DE LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA en CATALUNYA.”
Quedamos a vuestra disposición para cualquier información complementaria. Muchas gracias por vuestra atención.
Cordialmente,
Comisión Promotora de la ILP FM-SFC
e-mail: informacio@ilp-fm-sfc.info / suport@ilp-fm-sfc.info
web: http://www.ilp-fm-sfc.info
Tel.: 639.007.013
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(texto original en catalán)
INICIATIVA LEGISLATIVA POPULAR PER A L’ATENCIÓ DE LA FIBROMIÀLGIA I LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA A CATALUNYA.
Benvolguda organització:
La Fibromiàlgia (FM) i la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) són malalties greus que afecten molt significativament la salut i la qualitat de vida de les persones que les pateixen (majoritàriament dones), i que tenen un gran impacte social i econòmic. Per bé que ambdues malalties estan reconegudes per l’OMS i que la seva prevalença és prou elevada (2,4 - 4% de FM i 0,4 - 0,6% de SFC), encara hi ha molt desconeixement envers les mateixes i, sovint, s’han diagnosticat erròniament i, per tant, han estat tractades de manera inadequada, amb el consegüent greuge afegit per a les persones malaltes, com també per al conjunt de la societat.
El sistema públic de salut ha de proporcionar un bon diagnòstic diferencial i fiable, mitjançant Unitats Multidisciplinàries Especialitzades en aquestes malalties, en el camí de racionalitzar i millorar l’assistència de les persones afectades.
La prevalença i l’impacte (personal, familiar, laboral, social…) de la FM i la SFC, com també la complexitat que presenten i la inexistència de tractaments resolutius, fan necessària una resposta proporcionada a l’abast real de les problemàtiques que aquestes malalties comporten.
Per aquests motius, considerem que des del sistema públic de salut s’ha d’esmerçar l’assistència especialitzada necessària i reivindicada per part de les persones malaltes, possibilitant així un acurat diagnòstic diferencial, base imprescindible per a un posterior tractament que garanteixi la màxima efectivitat. També considerem del tot necessàries les mesures que permetin que a les persones malaltes de FM i/o SFC se’ls reconegui la incapacitat laboral per la via administrativa quan, per la severitat de les seves malalties, així ho aconsellin els informes emesos pels especialistes acreditats. I considerem, també, que l’atenció especialitzada, àgil i proporcionada que proposem, s’esdevé la millor eina per a l’assoliment de la màxima eficàcia, no només des de la perspectiva sanitària i social, sinó també des d’una perspectiva econòmica i de racionalització dels recursos existents.
Per tal d’assolir aquests objectius, un grup de ciutadanes i ciutadans vam endegar, ara fa tres mesos, una iniciativa legislativa popular (ILP), amb l’adhesió i la col•laboració de 16 associacions de malalts i malaltes, a fi de traslladar al Parlament de Catalunya una proposció de llei per a regular l’atenció d’aquestes complexes i emergents malalties sense causa prou coneguda ni tractaments específics.
Ja hem rebut el suport de gairebé 100.000 ciutadans i ciutadanes d’arreu de Catalunya, mitjançant la seva signatura, fet que permetrà que aquesta ILP segueixi la seva tramitació parlamentària.
Tanmateix, també necessitem el suport de les organitzacions del nostre país (associacions, federacions, fundacions, coordinadores, etc.), i és per aquesta raó que us fem arribar aquest mail, tot demanant-vos que visiteu la nostra web www.ilp-fm-sfc.info , en la qual hi trobareu el text articulat de la proposició de llei i tots els documents que justifiquen aquesta iniciativa, i que, posteriorment, tingueu a bé -si així ho considereu- retornar-nos aquest mail completant les dades següents:
“L’ORGANITZACIÓ (nom de l’entitat):
AMB SEU A (carrer i municipi):
AMB L’ENVIAMENT DE RESPOSTA D’AQUEST MAIL MANIFESTA EL SEU SUPORT A LA INICIATIVA LEGISLATIVA POPULAR PER A L’ATENCIÓ DE LA FIBROMIÀLGIA I LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA A CATALUNYA.”
Restem a la vostra disposició per a qualsevol informació complementària.
Moltes gràcies per la vostra atenció.
Ben cordialment,
Comissió Promotora de la ILP FM-SFC
e-mail: informacio@ilp-fm-sfc.info / suport@ilp-fm-sfc.info
web: http://www.ilp-fm-sfc.info
Tel.: 639.007.013
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